難病フォーラムに行きました

今日は江津市にある済生会江津総合病院で開催された
「難病フォーラム」に丸浜スタッフで行ってきました。

会場には当事者の方、介護をする家族の方、医療・福祉関係の方々や
リハビリ学校の学生さん達なども居られました。

講演では「当たり前を見なおしてみよう」をテーマで
ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）になられた奥さんの介護を24年間されている

松浦さんの実体験を聞く事ができました！

舌の使い方にも
「声を出す」「食べる」以外にも、
「字を打つ」「意思を伝える」など使い方があるんだ！
と、解り普通の健常者では思いもしない事、
当たり前は幸せなんだよ
と教わりました。

シンポジウムでは

・難病患者（クローン病・パーキンソン病）
・多系統萎縮症の夫を19年介護された奥様

の体験談を聞かせてもらえました。

「難病」・・・
病気の原因が解らない、効果的な治療方法がない
＝治らない病気

みなさん当事者になり
・将来が見えなかった
・自殺を考えた
・介護方法で後悔が残った
と当時は思われたそうですが、
楽しみをみつけて病気と共存してきたみたいです。

そんな方々の願いは難病の事を知ってもらい
医療体制の改善、
難病患者として情報を発信し難病患者を減らす事
ができればいいという事でした。

・住まいの不満・不安
・介護負担
という必ず思っているだろうという
言葉が一言も出てこなかったのが驚きで
我々としては福祉住環境を整えれば
自立（律）した生活、介護負担の軽減ができる
（ケアリフォーム）事をもっと知ってもらう為に
情報発信をしていかなくてはいけないなと思いました！！

会場のでは他に
自助具の展示、患者の家族会の紹介、
自宅で工夫して生活されている様子、
相談コーナーがありました。

様々な自助具の展示、目線で操作ができるＰＣ、動く箇所があれば操作ができるマウスです

家族会、生活の工夫の紹介です